Bu hastalık tedavisinde kullanılan ilaçlardan sadece bir tanesi (Nursinersen etken maddeli ilaç) ülkemizde 2017 yılında SMA Tip I için onaylanmıştır. SMA Tip II ve Tip III’de 2019 yılında yapılan düzenleme ile ücretsiz olarak ilaç tedavisi almaya başlamıştır.
Covid-19 küresel salgınından dolayı birçok hastanın bu ilaca erişimi aksadığı gibi, devamı için söz konusu olan kriterler de hastaların ilaca erişiminin önünde ciddi anlamda sıkıntılar yaratmaktadır. Bu kriterlerin hastaların yararına güncellenmesi ya da kaldırılması gerekmektedir. SMA ile İlgili Tüm Tedaviler SGK Kapsamına Alınsın! SMA Tip I hastalığı 2019 yılında FDA tarafından onaylanan gen tedavisi, Avrupa, ABD ve Japonya’da uygulanmaya başlamıştır. Hastalığın tedavisinde umut verici sonuçları bulunan gen tedavisi ülkemizde henüz yurt dışı ilaç listesinde değildir. Ailelerin bir kısmı, SMA Tip I hastası çocuklarının yurt dışında bu tedaviyi alması için hastane masrafları da dâhil edildiğinde yaklaşık 2,4 Milyon USD’yi bulan meblağları bireysel kampanyalar üzerinden toplamaya çalışmaktadır. Kampanya başlatan aile sayısı her geçen gün artış göstermektedir. Hasta yakınları çocuklarının tedavi sorumluluğunu tek başlarına üstlenmenin ve bireysel girişimlerle çözüm arayışının psikolojik yükü altında zorluk çekmektedir. Bunun yanı sıra, aileler için oldukça yorucu olan bu kampanyaların çok küçük bir kısmı gen tedavisi masraflarını karşılayacak miktara ulaşmış ve yurtdışında tedavi almaya başlamıştır. Başlatılan tüm bağış kampanyalarının başarıya ulaşması mümkün gözükmediği gibi, çocukları için kampanya yürütemeyen, kaynaklara erişim imkânına sahip olmayan aileler de vardır. SMA Tip I hastası çocukların sadece bir kaçının bu tedaviye bireysel çabalar sonucunda ulaşması ve çoğunluğun bu tedaviye erişememesi eşitlik ilkesine aykırıdır. Yetkililerin, ilacı alma kriterlerine uyan her hastanın tedavi almasını sağlayacak kapsayıcı düzenlemeler yapması gereklidir. Hastalıkları için yurt dışında uygulanan ve uluslararası geçerliliğe sahip tedavilerin ülkemizde uygulanmaya başlanması için gerekli adımları atma sorumluluğu bireylerin değil sosyal devlet ilkesi doğrultusunda devlet yetkililerindir. Ücretsiz Genetik Taşıyıcılık Testi Uygulansın! SMA ve diğer genetik gecişli hastalıkların tedavilerinin kapsayıcı bir biçimde sağlanması yanında, ortaya çıkmadan önlenmesine yönelik koruyucu sağlık çalışmaları büyük önem Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, 08.06.1992 tarih ve 92/3137 Sayılı Bakanlar Kurulu Kararı ile Kamu Yararına Çalışan Dernekler statüsünde olup, 16.07.2004 tarih ve 2860 sayılı Yardım Toplama Kanunu’nun 6. maddesi gereği İzinsiz Yardım Toplama hakkına sahiptir. taşımaktadır. Toplumumuzda sık görülen bazı hastalıklar için evlilik öncesi tarama yapılması zorunludur. Ancak SMA ve genetik taşıyıcılık testi bulunan diğer kas hastalıkları için taşıyıcılık taraması özel kuruluşlarda ücret karşılığı yapılabilmektedir. Evlilik öncesi genetik taşıyıcılık taraması uygulamasının yürürlüğe konulması, taşıyıcı olduğu tespit edilen çiftlere genetik danışmanlık verilerek uygun görülen yöntemlere yönlendirilmesi için elzemdir. Hastaların tedavisi yanında bebeklerin hastalıkla dünyaya gelmemesi için genetik taşıyıcılık testinin çiftlere ücretsiz olarak uygulanması gereklilik arz etmektedir. Biz, aşağıda isimleri yer alan 217 STK ve meslek örgütü olarak SMA hastalığı için geçerli tedavilerin SGK kapsamına alınmasını, mevcut tedavilerin aksamaması yönünde düzenlemeler yapılmasını ve önleyici sağlık hizmeti olarak çiftlere evlilik öncesi genetik taşıyıcılık testi uygulamasının yürürlüğe girmesini talep ediyoruz. Bu bağlamda, yetkilileri hastalıkların tedavisi ve önlenmesine yönelik ivedi çözümler geliştirmeye davet ediyoruz. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) SMA İyilik Platformu Sağlık Hizmetleri Sendikası (SAHİMSEN) Sağlık Hizmetleri Sendikası Engelliler Komisyonu Türkiye Körler Federasyonu Türkiye Sakatlar Derneği Altınokta Körler Derneği Kayseri Şubesi Altınokta Körler Derneği Denizli Şubesi Kayseri İl Engelliler Meclisi Görme Özürlü Evrensel Hukukçular Derneği Engellenmemek İçin Mücadeleye Devam Platformu Gören Parmaklar Eğitim Kültür Derneği Aktif Görme Engelliler Derneği Beyaz Baston Gazetesi Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Özgürlük Engele Takılmasın İnsiyatifi Engelim Olmayın Derneği Engelliler Kültür Sanat ve Yardımlaşma Derneği Engelli Kadın Derneği (ENGKAD) Özel Gereksinimli Bireylere Danışmanlık Derneği Uluslararası Toplum Gelişimi Derneği (UTGD) Tüm Engelliler ve Aileleri Yardımlaşma Derneği (TEDAY) Engelsiz Eğitim Platformu-Antalya Biyonik Kulaklı Çocuklar Derneği Biyonik Kulaklı Çocuklar Derneği Isparta İl Temsilciliği Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, 08.06.1992 tarih ve 92/3137 Sayılı Bakanlar Kurulu Kararı ile Kamu Yararına Çalışan Dernekler statüsünde olup, 16.07.2004 tarih ve 2860 sayılı Yardım Toplama Kanunu’nun 6. maddesi gereği İzinsiz Yardım Toplama hakkına sahiptir. Biyonik Kulaklı Çocuklar Derneği Konya İl Temsilciliği Denizli İl Engelliler Meclisi Separinder Serebral Palsili Çocuklar Derneği Kosebder Kocaeli Serebral Palsililer Derneği Dasep Darıca Serebral Palsililer Derneği İstanbul Engelsiz Yürekler Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Beşiktaş Engelliler Spor Kulübü Bilecik Engelsiz Yarınlar Derneği (BİEYDER) Avrasya engelliler Spor kulübü derneği Isparta İşitme Engelliler ve Aileleri Derneği Şişli İşitme ve Konuşma Engelliler Derneği Sarıyer Ortopedik Engeller Derneği Boğaziçi Engelliler Derneği Türkiye Kas Hastalıkları Derneği İzmir Şubesi Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Ankara Şubesi Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Bursa Şubesi Gören Kalpler Eğitim Derneği Türkiye Engelsiz Yaşam ve Sosyal Hizmet Vakfı (TEYVAK) Engelsiz Eğitim Çalışanları Sendikası Engelsiz Sağlık Çalışanları Sendikası Sivil Memurlar Sendikası (SİMESEN) SİMESEN Engelliler Komisyonu Birleşik Devlet Memurları Sendikası (BİRDEM-SEN) Bilecik Kent Konseyi Engelliler Meclisi Yüzümle Mutluyum Derneği Türkiye Down Sendromu Derneği Erdek Engelli ve Engelli Aileleri Derneği Engelliler ve Gençlik Derneği Bandırma Engelime Renk ver Yardımlaşma ve Spor Kulübü Derneği Engelli Aileleri Eğitim ve Dayanışma Derneği (ENDER) Birleşik Devlet Memurları Sendikası Elazığ İl Temsilcisi İşitme Engelliler ve Aileleri Derneği Biyonik Kulaklı Çocuklar Derneği Bilecik İl Temsilciliği Engelli Çocuk Hakları Ağı Ecelere Umut Ol Platformu Toplumsal Haklar ve Araştırmalar Derneği (TOHAD) Engelli Dernekleri Federasyonu, Ankara Sincan Engelli ve Aileleri Yardımlaşma Derneği, Ankara Engelli ve Yakınları Eğitim, Kültür, Sağlık ve Spor Kulübü Derneği, Ankara Beyaz Baston Görme Engelliler Derneği Genel Merkez, Antalya Engelliyim Engel Tanımam Derneği, İskenderun Galip Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara Gören Kalpler Eğitim Derneği, Bodrum Şubesi Umut Yol Engellileri Koruma Derneği, Ankara Evrensel Görme Özürlüler Derneği Genel Merkez, Ankara Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, 08.06.1992 tarih ve 92/3137 Sayılı Bakanlar Kurulu Kararı ile Kamu Yararına Çalışan Dernekler statüsünde olup, 16.07.2004 tarih ve 2860 sayılı Yardım Toplama Kanunu’nun 6. maddesi gereği İzinsiz Yardım Toplama hakkına sahiptir. Uygar Görme Engeller Derneği Genel Merkezi, Bursa Trabzon Görme Özürler Sanat ve Spor Kulübü Derneği Timsahlar Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği Bursa Ayyıldız Engelliler Gençlik Spor Kulübü Derneği, Ankara Lotus Engelliler Gençlik Spor Kulübü Derneği, Ankara Güçlü Eller Engelliler Kulübü Derneği Hakkari Gençlik ve Engelliler Derneği Kırıkkale Görme Engelliler Derneği Genel Merkez Otizmli Çocuklar Derneği, Erzurum Üç Yıldız Körler Derneği, Kocaeli Türkiye Beyazay Derneği Erzurum Şubesi Anatolia Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara Başkent Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara Manisa Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği Manisa Spil Engelliler Spor Kulübü Derneği Şehzadeler Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği, Manisa Adıyaman Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği GAP Görme Engelliler Derneği Bolu Umut Işığı Engelliler Gençlik Kulübü Derneği Karaman Engelliler Spor Kulübü Derneği Tunceli Bedensel Engelleri Destekleme Derneği Yenimahalle Kent Konseyi Engelliler Meclisi, Ankara Kurtuluş Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara Ayyıldız Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara Malatya Yeşilyurt Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği Altınokta Körlere Hizmet Vakfı, Ankara Altınokta Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği, Van Uluslararası Sivil Toplum Ağı Derneği, Trabzon Trabzon Engelsiz Turizm Derneği Kahramanmaraş Edeler Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği Malatya Gençlik Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği Diyarbakır Kayapınar Belediyesi Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği Diyarbakir Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği Elazığ Fırat Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği Elazığ Harput Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği Görme Engellilerin Eğitimine Destek Derneği, Ankara Engelli İnsan Hakları Derneği, Ankara Kahramanmaraş Ertuğrulgazi Engelliler Spor Kulübü Derneği Kahramanmaraş Gençlik Gücü Spor Kulübü Derneği Kahramanmaraş Akçakoyunlu İdman Yurdu Spor Kulübü Derneği Kahramanmaraş Doğu Akdeniz Spor Kulübü Derneği Altınokta Spor Kulübü Derneği, Ankara Batıkent Engelliler Gençlik Spor Kulübü Derneği, Ankara Türkiye Körler Vakfı, Ankara Görme Özürlü Evrensel Hukukçular Derneği, Ankara Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, 08.06.1992 tarih ve 92/3137 Sayılı Bakanlar Kurulu Kararı ile Kamu Yararına Çalışan Dernekler statüsünde olup, 16.07.2004 tarih ve 2860 sayılı Yardım Toplama Kanunu’nun 6. maddesi gereği İzinsiz Yardım Toplama hakkına sahiptir. Anadolu Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara Atılgan Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara Bursa Değişim Engelliler Gençlik Spor Kulübü Derneği Bursa Uludağ Engelliler Gençlik Spor Kulübü Derneği Ankara İnovatif Görme Engelliler Gençlik Spor Kulübü Derneği Ankara İnovatif Görme Engelliler Kulüpler Birliği Küresel Görme Engelliler Gençlik Spor Kulüpleri Topluluk Derneği Bursa Merinos Engelliler Gençlik Spor Kulübü Derneği Bursa Karagöz Engelliler Gençlik ve Spor Kulübü Derneği Bursa Karagöz Hacivat Engelliler Bilim Kültür ve Dayanışma Derneği Öğretilebilir Çocukları Koruma Derneği, Ankara Yeşil Iğdır Engelliler Derneği, Iğdır Türkiye Körler Vakfı Trabzon Şubesi Ardahan Göle Engelliler Derneği DMD ile Mücadele Gönüllüleri Platformu Kütahya Engelliler Zafer Kulübü Derneği Bolu Köroğlu Engelsiz Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Anadolu Lions Diyabet Teşhis Tedavi ve Eğitim Vakfı (ALDİVAK) Özürler Kültür ve Dayanışma Derneği, Ankara Beyaz Baston Görme Engelliler Derneği Burdur İl Temsilciliği Beyaz Baston Görme Engelliler Derneği Genel Merkez, Antalya Beyaz Baston Görme Engelliler Derneği Alanya İlçe Temsilciliği Beyaz Baston Görme Engelliler Derneği Manavgat İlçe Temsilciliği Hakkari Gençlik ve Engelliler Derneği Kırıkkale Görme Engelliler Derneği Genel Merkez Otizmli Çocuklar Derneği, Erzurum Üç Yıldız Körler Derneği, Kocaeli Türkiye Beyazay Derneği Erzurum Şubesi Anatolia Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara Başkent Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara İnsan Hakları Derneği İstanbul Şubesi (İHD) Türkiye Spina Bifida Derneği Engelliler Konfederasyonu Bartın Otizmli ve Engelliler Destek Eğitim ve Dayanışma Derneği (BOEDDER) Türkiye Sakatlar Derneği Adana Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Afyon şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Akçakoca Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Aksaray Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Amasya Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Anadolu Yakası Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Ankara Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Antalya Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Avcılar Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Ayancık Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Aydın Şubesi Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, 08.06.1992 tarih ve 92/3137 Sayılı Bakanlar Kurulu Kararı ile Kamu Yararına Çalışan Dernekler statüsünde olup, 16.07.2004 tarih ve 2860 sayılı Yardım Toplama Kanunu’nun 6. maddesi gereği İzinsiz Yardım Toplama hakkına sahiptir. Türkiye Sakatlar Derneği Bafra Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Bakırköy Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Bandırma Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Bartın Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Bitlis Temsilciliği Türkiye Sakatlar Derneği Bodrum Temsilciliği Türkiye Sakatlar Derneği Burhaniye Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Bursa Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Büyükçekmece Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Çanakkale Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Çerkezköy Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Çorlu Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Çorum Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Denizli Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Elazığ Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Emet Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Erzurum Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Eskişehir Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Fethiye Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Gaziantep Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Gaziosmanpaşa Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Gönen Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Hatay Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği İstanbul Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği İzmir Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Kapaklı Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Karabük Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Kastamonu Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Kırıkkale Temsilciliği Türkiye Sakatlar Derneği Kırklareli Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Konya Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Kütahya Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Mardin Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Mersin Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Milas Temsilciliği Türkiye Sakatlar Derneği Muğla Temsilciliği Türkiye Sakatlar Derneği Nevşehir Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Niğde Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Ordu Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Orhangazi Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Samsun Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Sinop Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Suluova Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Şile Temsilciliği Türkiye Sakatlar Derneği Tarsus Şubesi Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, 08.06.1992 tarih ve 92/3137 Sayılı Bakanlar Kurulu Kararı ile Kamu Yararına Çalışan Dernekler statüsünde olup, 16.07.2004 tarih ve 2860 sayılı Yardım Toplama Kanunu’nun 6. maddesi gereği İzinsiz Yardım Toplama hakkına sahiptir. Türkiye Sakatlar Derneği Tekirdağ Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Tokat Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Uşak Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Ünye Şubesi Türkiye Sakatlar Derneği Zonguldak Şubesi Batman Renkli Eller Otizm Derneği Lüleburgaz Engelliler Derneği Sorgun Engelliler Umut Derneği, Yozgat ALS-MNH Derneği SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Lotus Engelliler Gençlik ve Spor Kulübü-Ankara Pediatrik Rehabilitasyon Derneği
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.